Le 25 octobre, nous avons réuni tous les représentants de club et district pour une conférence sur le sujet, en présentiel dans les clubs de Ferney-Voltaire et Tunis El Menzah. Etant donné, les difficultés de communication il a été décidé de présenter un film réalisé à cet effet. Nous avons après le visionnement de celui-ci peu échanger avec les Dr Bhouri Azza et Zghal Mohamed. Une jeune enfant de la lune a apporté son témoignage.
Bonsoir,
Je m’appelle Eya, je représente les enfants de la lune au sein de notre association.
Diagnostiquée par Dr Zghal à l’âge de 8 mois. Depuis je suis suivie à sa consultation.
Aujourd’hui, j’ai 17 ans, je suis scolarisée et je passe mon bac dans un an. Je rêve comme tous les jeunes tunisiens de poursuivre mes études dans les grandes écoles françaises.
Je me porte bien, je suis joyeuse, je réussi dans mes études avec excellence. Je fais de la musique, de la dance et de la peinture…J’aime mes parents mon frère. J’ai la chance d’avoir une mère exceptionnelle, c’est elle qui a semé en moi l’amour de vivre.
J’ai beaucoup d’amis avec qui je peux sortir le soir ou les rencontrer dans les locaux de l’association où nous pouvons faire différentes activités.
J’ai quelques amis enfants de la lune qui habitent loin de Tunis. On se rencontre pendant les vacances. Ils sont comme moi, joyeux et équilibrés. Alaa ‘le papillon’ va passer son bac l’année prochaine, Amen Allah passe son bac dans deux ans, Nadia la grande artiste et excellente musicienne, Taha et khadija sont scolarisés. Nous sommes des membres représentants les enfants de la lune. Pour cette raison je ne peux pas passer sans parler des autres qui n’ont pas eu les mêmes conditions que nous.
En effet ils n’ont pas la même chance que nous d’être bien entourés et proches des locaux de l’association. Ils habitent hors des villes et parcourent chaque jour 2 à 3 km à pieds pour y arriver à l’école. Certains ont abandonné leurs études et ils n’ont pas trouvé des centres de formation adaptés à leur maladie. Les enfants de la lune du groupe A présentent des manifestations neurologiques qui s’aggravent avec l’âge ; pour maintenir leur équilibre et ralentir l’évolution des troubles moteurs, ils devraient faire des séances de rééducation toutes les semaines à vie mais ils n’en ont pas les moyens. Je suis touchée par l’absence d’équité causée par ce déséquilibre socio-économique.
Mes amis et moi représentants des enfants, sommes convaincus de la nécessite de la création d’un centre spécialisé pour assurer l’égalité des chances de vivre, d’être joyeux, de réussir et d’être en bonne santé.
Je termine en vous remerciant en mon nom et au nom de tous les enfants de la lune pour ce merveilleux cadeau. Cette cagoule ventilée va nous donner plus de liberté. Elle est très utile pour les enfants qui ne possèdent pas des moyens de transport sécurisé.
Merci.
