Les Enfants de la Lune.
Le Rotary Club de Ferney-Voltaire soutient les projets des Enfants de la Lune depuis deux à trois années.
Une courte introduction à la maladie :
Atteints d'une maladie héréditaire très rare connue sous le nom de xeroderma pidementosum (XP), les enfants de la lune souffrent d'une hypersensibilité aux rayonnements ultraviolets, qui leur interdit toute exposition au soleil. En l'absence de protection totale, ils subissent des cancers cutanés et des dommages oculaires, parfois associés à des troubles neurologiques. La prise en charge a fait des progrès considérables mais le pronostic est encore sombre et la maladie reste difficile à vivre au quotidien. Seule réelle protection est d’éviter l’exposition au soleil.
Les 4 phases de notre projet d’aide.
Ce projet fait suite aux diverses aides ponctuelles déjà adressées à l’association « Enfants de la Lune » par différents clubs Rotary de la région du pays de Gex suite aux sollicitations de sa Présidente Mme Wafa Chaabi. Ces diverses aides qui ont formées la 1ere étape du projet, ont été utilisées pour soutenir des enfants atteints de cette maladie et domiciliés en France.
Dans une 2ème étape qui a fait l’objet d’une demande de Grant au District 1710, nous venons en aide aux enfants tunisiens. Pourquoi la Tunisie ? Pour trois raisons essentielles : La Tunisie a le plus fort pourcentage d’enfants atteints de cette maladie, certains de nos membres bénéficient d’excellents contacts avec la Tunisie et nous avons un fort soutien d’un club Rotary de Tunis. Cette étape doit permettre de fournir environ 100 masques de protection (voir photo) aux enfants suivis par le Professeur Zghal, dermatologue tunisien de renom international.
Cette 2ème étape doit être suivie d’une 3ème étape qui adressera l’ensemble des enfants tunisiens atteints de XP ; on estime ce nombre de 1000 enfants. 1000 masques pour 1000 enfants. Au-delà de la Tunisie nous considérons d’étendre cette aide au bassin méditerranéen. Cette étape passera très certainement par la mise en place d’un Global Grant.
La 4ème et dernière étape, dans un horizon plus lointain, doit aider à la diffusion d’un dosimètre UV, développé par des ingénieurs du CERN et en cours de validation. Sur le marché, au jour d’aujourd’hui, ne sont disponibles que des dosimètres aux performances limitées mais au coût prohibitif. Ces dosimètres ont la simple fonction de définir si oui ou non l’enfant peut sortir de chez lui non protégé…… Les premiers prototypes sont actuellement en cours de tests ; ils pourront être produits pour un prix 10x moindre que le coût actuel.
Phase 2, objet de la présente campagne :
Pour venir en aide aux enfants suivis par le Professeur Zghal nous envisageons l’achat des composants nécessaires à la fabrication de 100 masques. Ces composants sont validés par Mme W.Chaabi qui nous sert de conseillère éclairée dans cette opération. Nous avons à ce jour de quoi fabriquer 25 masques ; ces composants ont été envoyés en Tunisie pour assemblage. Cet assemblage se fera sous la coordination collégiale des services du Professeur Zghal ainsi que du Club Rotary local. Cette étape de 25 masques sert de validation du processus.
L’initiative, partie du Rotary club de Ferney-Voltaire, est soutenue financièrement par les trois clubs du pays de GEX, Ferney, Gex-Divonne et Bellegarde. Elle est également soutenue par le club Tunis El Menzah district 9010 ainsi que par l’Association « Enfants de la Lune » Tunisie.
Le coût d’un masque est de 100 euros (pour information un masque similaire est vendu en France au prix de 440 euros).
