Les Enfants de la Lune, le projet avance...

vendredi 28 mai 2021

Pierre Déruaz

Voilà, c'est parti...

Le Global Grant pour les Enfants de la Lune de Tunisie est lancé.
Avec les deux clubs de El Menzah (Tunis) et Ferney-Voltaire, ce projet  accepté par la Fondation va nous  permettre de venir en aide à 700 enfants atteint de la maladie XP.


Texte

Après plusieurs semaines de travail intensif, plusieurs séances Zoom avec nos amis du club de RC El Menzah et le Dr Zgahl, spécialiste de la maladie en Tunisie nous avons lancé la demande de Global Grant ce matin, le 20 avril 2021 munie de toutes les autorisations des districts et clubs participants auprès de la Fondation du Rotary. Croisons les doigts pour que ce projet obtienne le support inconditionel de la Fondation.

La Commission de Enfants de la Lune du club de Ferney-Voltaire est heureuse de ce pas décisif pour venir en aide à 700 enfants petits et grands.

Nous avons reçu un support inconditionel de notre district le 1710, notre représentante de la Fondation Nicole Darmency a été un maillon essentiel de cette chaine de la solidarité.

Nous pourrons compter sur quatre districts: le 1720 de la région de Centre-Poitou, le 1780 Rhône-Alpes, Mont-Blanc, et finalement, le 9010 (Tunisie-Maroc-Algérie) et le 1710.

Plus de 22 clubs, émanent de six districts, y compris nos amis de Szentendre (1911), et le club de Adis Entoto (9212). Deux clubs Innerwheel, se sont joints à nos deux clubs pour assurer le financement de ce magnifique projet.

Voici la liste des clubs participants:

  1. Addis Ababa Entoto
  2. Amboise
  3. Annecy
  4. Annecy-Rive Gauche
  5. Blois-Loire et Châteaux
  6. Bourges
  7. Châtellerault
  8. Gex-Divonne 
  9. La Marsa
  10. Monastir
  11. Mont-Blanc - Vallée I'Arve, Hte Savoie
  12. Nogent-le-Rotrou La Ferté-Bernard
  13. Orléans
  14. Orléans Ouest
  15. Orléans-Péguy
  16. Szentendre
  17. Tours
  18. Tunis El-Menzah
  19. Valserhône
  20. Innerwheel Annecy
  21. Innerwheel Tunis El Menzah
  22. Ferney-Voltaire

 

Pour rappel:

« Les enfants de la lune sont atteints d’une maladie héréditaire grave appelée « xeroderma pigmentosum ». C’est une pathologie rare dans le monde (1 à 3 par million), fréquente en Afrique du Nord (1 enfant atteint pour 10 000 habitants dans les pays du Magrhreb). 

Ces enfants sont condamnés au confinement total tout au long de leur vie dans la souffrance en silence.  En effet, les rayons ultraviolets  solaires les tuent à petit feu en induisant des cancers cutanés et oculaires qui les défigurentles aveuglent et les détruisent rapidement dès l’enfance. 

L’arrivée de la nouvelle cagoule-visière fermée et climatisée va réduire considérablement leur confinement. Elle leur permettra de rejoindre l’école en toute sécurité et de pratiquer des activités en plein air. 


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